Cursus Systems Engineering voor Patiënten – Les 3: De Datastroom in je Gezondheidsauto
- henrymulder
- 20 okt
- 5 minuten om te lezen
“Je kunt pas sturen als je weet welke kabels aan je dashboard vastzitten.”
Welkom terug bij de Cursus Systems Engineering voor Patiënten.
In les 2 ontwierpen we ons eigen gezondheidsdashboard — de cockpit waarin al onze data samenkomt.
Maar een cockpit zonder betrouwbare bedrading is als een auto vol lampjes die willekeurig aan- en uitgaan.
In deze les duiken we onder de motorkap: de datastromen en verbindingen.
Hoe haal je gegevens uit al die losse apparaten, transformeer je ze zonder dataverlies,
en zorg je dat je dashboard blijft draaien — ook als de techniek een hapering heeft?
1. De eerste storing: de infrastructuurlaag
De week begon met een klassieke storing: de Nokia-weegschaal (het oude werkpaard) wilde niet meer praten met de Withings-app op de iPhone 15.
Na wat herstarten, #@&! en herverbinden werkte het weer. De oorzaak? De leeftijd van technologie.
Een kloof van vijf jaar tussen hardware en software kan al genoeg zijn om protocollen uit elkaar te laten lopen.
🔧 Les voor de architect:
Compatibiliteit is geen bijzaak, maar een infrastructuur-issue.
Zoals in een auto de bedrading gestandaardiseerd is, moeten onze zorggadgets dezelfde taal blijven spreken.
Maatregel 1: Documenteer per apparaat firmware-versie, verbindingsprotocol en updatebeleid. (Dat ga je dus niet doen, ik heb gewoon ChatGPT gevraagd wat te doen)
2. De tweede uitdaging: exporteren uit silo’s
Nadat de weegschaal weer was aangesloten was het zaak de gegevens uit de Withings app te krijgen. De Withings-data bleken alleen als PDF Gezondheidsrapport te exporteren; een soort foto van je dashboard zonder dat je aan de metertjes kunt draaien.
De workaround: delen met de Apple Gezondheid-app.
Daar komen de cijfers wel samen, maar het blijft een black box: veel erin, weinig eruit.
🔧 Les voor de architect:
Wie zijn data wil combineren, moet nadenken over transformatie-pijplijnen, hoe komt ruwe data uit apparaten in een bruikbaar formaat?
Maatregel 2: Werk met tussenlagen (zoals Apple Gezondheid App of Board PGO) die data kunnen bundelen én normaliseren. (Je merkt zo wat dat oplevert)
3. De derde ontdekking: knippen, plakken en klikken
Naast je eigen gegenereerde data leggen zorgprofessionals ook allerlei gegevens over jou vast in hun informatiesystemen. De huisarts en POH’s, ziekenhuis (of -zen), fysio, diëtist en coach om een paar te noemen.
Daarnaast is er bijvoorbeeld nog de sportschool die relevante informatie bijhoudt over jou.
Om deze gegevens zelf te kunnen verwerken is het zaak dat data uit deze bronnen voor jou beschikbaar zijn.
Dit hoeft niet persé alle aanwezige data te zijn. Persoonlijke notities van zorgverleners zijn doorgaans verborgen. Voor wat wel deelbaar is, is een export nodig, bijvoorbeeld door:
API met gestructureerde en gestandaardiseerde data-overdracht
API met gestructureerde data-overdracht
UI met export mogelijkheid in .pdf, .csv of ander generiek format
UI met AI chatbot aan de kant van de bron
UI met AI agent aan de kant van de gebruiker, beeldschrapen
UI met knippen/plakken
UI met screenshots
Bijvoorbeeld de ringen app van de vorige les kan alleen via screenshots (7). Deze kun je door een chatbot laten analyseren maar de nauwkeurigheid laat te wensen over. Claude was in dit geval trouwens de winnaar van alle chatbots die ik heb geprobeerd. Alle andere hallucineerden er op los.
Wat betreft het HIS (huisartsinformatiesysteem) en ZIS (ziekenhuisinformatiesysteem)? Je kunt erin kijken via de portalen (5-6) en via de Board PGO, die gelukkig trendgrafiekjes aanbiedt, maar exporteren? Ho maar.
Het resultaat: handmatig knip-en-plakwerk(6).
Gelukkig nam een AI-agent dat klusje over (5) en zette binnen een half uur alles keurig in tabellen.
Dat scheelde me een klikarm (de moderne variant van de tennisarm).
🔧 Les voor de architect:
Als systemen niet willen praten, kun je tijdelijk vertrouwen op slimme tussenrobots (AI-agents) die de vertaaltaal doen.
Maatregel 3: Richt een data-extractielaag in, liefst geautomatiseerd, en waar nodig semi-AI-ondersteund.
4. De vierde constatering: puntoplossingen overal
Zoals al in les 1 aangegeven bestaat de digitale zorg nog uit puntoplossingen. In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat:
Withings-bloeddrukmeter zich niet makkelijk laat omstellen tussen slimme telefoons van verschillende personen. Je zou vanuit gebruikersvriendelijkheid er thuis twee of drie moeten hebben. De Nokia weegschaal maakt trouwens wel onderscheidt tussen de verschillende gebruikers.
Alleen huisartsen en ziekenhuizen sluiten aan op de Board PGO. Paramedische diensten als fysio en diëtisten ontbreken in het geheel.
EGYM en Libre Freestyle CGM hebben hun eigen gesloten ecosystem voor het delen van gegevens. Net als Apple Gezondheid.
Integraties als ze er zijn hebben hun beperkingen. MyChart (de app behorende bij EPIC ZIS) geeft een foutmelding als je Apple Watch ouder is dan series 4.
Het is alsof je een auto hebt met een snelheidsmeter op Bluetooth, een brandstofmeter op wifi, en een kilometerteller die alleen via een USB-stick werkt.
🔧 Les voor de architect:
Zolang elke fabrikant z’n eigen dashboardje levert, blijft integratie handwerk.
Maatregel 4: Ontwerp een adapter-strategie: één gemeenschappelijke datastandaard voor invoer (bijv. CSV, JSON of een FHIR-subset) zoals waar NICTIZ en MedMij mee bezig zijn.
5. De realiteit: standaardisatie ligt buiten je macht
En hier komt de pijnlijke constatering: de gewenste standaardisatie ligt grotendeels buiten onze invloedssfeer.
Fabrikanten, zorgorganisaties en softwarehuizen volgen hun eigen routekaarten die elkaar zelden kruisen.
Het kan zomaar nog tien jaar duren voordat gegevensuitwisseling écht soepel en veilig verloopt.
Daar komen we in een latere les uitgebreid op terug.
Voor nu is de extractielaag met behulp van AI de enige haalbare manier om data zonder handmatig overtypen of knip-en-plakwerk in één overzicht te krijgen in, in mijn geval, Obsidian. Deze werkt in het .md of mark down format. Met Make is een automatisering te maken die regulier de bronnen op nieuwe gegevens checkt en dan de AI Agents oproept om deze te extraheren en in mark down format plaatst in de vault (veilige data opslag) van Obsidian. Zapier of IFTTT zou ook kunnen. Apple Shortcuts zijn te beperkt.
Idealiter draait die AI op je eigen hardware of op die van een trusted partner, zodat je data niet onnodig de wereld in gaat. Ik heb dit keer het risico genomen door te vertrouwen op de instellingen van ChatGPT en Claude.
Andere apps zijn op dit punt een stuk minder transparant over hun omgang met persoonlijke data en dus voorlopig van mijn dashboard verbannen.
6. De samenvatting – je persoonlijke datanetwerk
7. Naar Les 4 – van draden naar rijden
Een cockpit is mooi, maar pas nuttig als je ermee leert rijden. In les 4 kijken we hoe je jouw dashboard gebruikt als sturingsinstrument: hoe vertaal je cijfers naar acties, herken je patronen onderweg, en houd je koers als er lampjes gaan knipperen.
Tot dan, en onthoud: Je datastroom is als de bedrading van je gezondheid. Zorg dat het stevig vastzit, voordat je gas geeft.
💬 Wat denk jij?
Herken jij deze digitale file aan meetapps, portalen en koppelingen?
Of heb jij een creatieve manier gevonden om je eigen dashboard te bouwen?
Laat het weten in de reacties hieronder, elke slimme kabel helpt de rest van ons verder!
Opmerkingen