Cursus Systems Engineering voor Patiënten - Les 1: Introductie

Oké, hou je vast. Als initiatiefnemer van AptaVivar kijk ik met een mengeling van fascinatie en plaatsvervangende schaamte naar het huidige zorglandschap. We praten over 'passende zorg', 'regionale samenwerking' en 'digitalisering', maar in de praktijk? In de praktijk leveren we vooral een bouwpakket aan de patiënt en zeggen we: "Succes ermee!" 🤷‍♂️

Daarom, met een knipoog en een diepe zucht, presenteer ik mijn nieuwste, ongevraagde initiatief:

Cursus Systems Engineering voor Patiënten - Les 1: Introductie

Welkom, beste medepatiënt, zorgverlener en mantelzorger, bij de onmisbare cursus voor iedereen die de digitale zorgjungle van vandaag wil overleven. Heeft u ook het gevoel dat u voor elke kwaal en elke meting een andere app, een ander portaal en een ander device moet gebruiken? Een TNO-rapport over interoperabiliteit in de zorg, genaamd ZODIAC, bevestigt dit gevoel; ‘we’ creëren vooral losse, niet-communicerende "puntoplossingen".

Gefeliciteerd, u bent ongewild de ‘system integrator’ van uw eigen gezondheid geworden!

De Missie: Mijn Eigen Leefstijl Dashboard Bouwen

Vanuit mijn achtergrond in systems engineering, de discipline die zich bezighoudt met het ontwerpen en beheren van complexe systemen, weiger ik me neer te leggen bij deze gefragmenteerde puinhoop. Als we praten over ‘regiezorg’, dan pak ik die regie. En als de zorg het niet levert, dan bouw ik het als ‘lead user’ zelf wel. 💻

De komende tijd neem ik jullie wekelijks mee in mijn persoonlijke project: het creëren van een geïntegreerd leefstijl dashboard. Het doel? Eén overzicht van al mijn gezondheidsdata, zodat ik niet als een digitale nomade tussen tien verschillende apps hoef te zwerven. Dit dashboard moet als sturing dienen voor mijn Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI), die wordt gecoördineerd via het OZOverbindzorg platform. Want als ik mijn zorgverleners een compleet beeld wil geven, zal ik het zelf moeten samenstellen.

De Architectuur – Versie 0.1

Elk goed project begint met een plan. In de wereld van complexe systemen noemen we dit de architectuur. Je kunt niet zomaar beginnen met bouwen; je moet nadenken over hoe de verschillende componenten van in dit geval mijn legertje aan zorg-apps en devices met elkaar gaan praten. Dit wordt in de ICT-wereld ook wel “interoperabiliteit” genoemd, een term die in de zorg nogal eens voor verwarring zorgt.

Mijn eerste opzet is bescheiden maar effectief. Ik ga Obsidian gebruiken als mijn centrale ‘kennisbank’. Obsidian is in feite een zeer geavanceerd notitieprogramma waarmee je informatie kunt relateren en structureren. Perfect voor een systems engineer die orde in de chaos wil scheppen.

De componenten (lees: de puntoplossingen) die ik in mijn Obsidian-dashboard ga integreren zijn:

• Withings weegschaal: Voor dagelijks inzicht in gewicht, vet- en vochtpercentage en spiermassa. ⚖️

• Apple Gezondheids-app: De vergaarbak voor data van mijn Apple Watch en andere gekoppelde apps.❤️

• MyChart ziekenhuis app: Om labuitslagen en bloedprik afspraken niet te vergeten. 🏥

• De ringen van mijn Apple Watch: Omdat het sluiten van die ringen (beweging, training, staan) een dagelijkse sport is geworden. 🏃‍♂️

• Boards PGO: Want we moeten toch iets met die Persoonlijke Gezondheidsomgeving die de overheid propageert.

• FreeStyle Libre: Voor het monitoren van mijn suikerspiegel. 📈

• EGYM van de sportschool: Om mijn trainingsvoortgang en spierkracht te meten. 💪

• Lampie (AI chatbot) van 'Je leefstijl als medicijn': Mijn digitale coach voor dagelijkse motivatie en vragen. 🤖

Een architectuur moet toekomstbestendig zijn, daarom includeer ik ook het volgende:

• Thuisleefgids voor als ik op de lange duur meer hulpmiddelen nodig heb zoals:

• de Medido medicatiedispenser om op tijd de medicatie in te nemen,

• uit te breiden met een WDTM gecertificeerde zorgcentrale om te waken of de medicatie wel wordt ingenomen,

• een wat gebruikersvriendelijke tablet in de vorm van UwCompaan

• en als dat niet meer lukt een sociale robot zoals Tessa de pratende bloempot.

De Uitdaging: "Interrogating the Interstitials"; de kruipruimtes in

De echte uitdaging zit hem niet in de afzonderlijke systemen, maar in de ruimte ertussen: de "interstitials," ofwel de kruipruimte zoals we dat in systems engineering noemen. Hoe krijg ik de data uit de ene app op een zinvolle manier in mijn dashboard, naast de data van een andere app? Hoe zorg ik ervoor dat ik niet alles handmatig hoef over te typen? Dit is waar de echte 'engineering' begint.

De komende weken deel ik mijn ervaringen, mijn frustraties (want die zullen er ongetwijfeld zijn) en mijn successen. Ik zal laten zien hoe ik met knippen/plakken, schrapen, scripts, API's en een flinke dosis doorzettingsvermogen probeer te bouwen wat de zorg ons zou moeten leveren: een geïntegreerd, patiëntgericht overzicht.

Dus, ben je ook klaar met de digitale versnippering? Volg dan deze blogreeks. Misschien word je er zelf een betere systems engineer van. Geloof me, in de zorg van vandaag is dat geen overbodige luxe. 😉