Cursus Systems Engineering voor Patiënten – Les 10: Wat een Kamerbrief níet vertelt (en mijn boek wél)

De trap naar Passende Zorg

Woensdag 24 juni las ik de nieuwste voortgangsbrief van VWS over de zorgakkoorden. En ik moest even gaan zitten. Niet omdat het slecht nieuws was, maar omdat ik dacht: dit ken ik. Dit héb ik opgeschreven. Tijd voor een lesje.

Daar lag-ie dan, 19 kantjes vers van de pers: de brief "Stand van zaken IZA/AZWA" van 22 juni 2026. De aanleiding voor deze les, en eerlijk gezegd ook een beetje voor een gevoel van zie-je-nou-wel. Want het kabinet schrijft, in keurig Haags, precies wat ik in deze cursus al negen lessen lang vanuit mijn keukentafel aan het doen ben. 🤷‍♂️

De brief gaat over "de beweging van zorg naar gezondheid". Over passende zorg, waarbij, en ik citeer maar even uit mijn hoofd, niet de kwaal maar de mens centraal staat. Over samen beslissen. Over preventie en leefstijl. Over zorg die écht bijdraagt aan de kwaliteit van je leven, in plaats van zorg om de zorg.

Mooi. Daar teken ik voor. Sterker nog: dat ben ik aan het bouwen, met MijnGLI, mijn hond en sinds vandaag weer een Freestyle Libre op mijn arm voor de meetweek.

De pijnlijke zin op pagina 4

Maar dan komt de zin die mij als systems engineer recht in het hart raakt. Het kabinet constateert dat het opschalen en contracteren van goede voorbeelden langzamer gaat dan gewenst. Dat het proces om met alle partijen tot één gedragen werkwijze te komen moeizaam verloopt. En op de laatste pagina staat het eerlijke biechtmoment: de voortgang op sommige afspraken blijft achter en de deadlines worden niet altijd gehaald.

Vertaald naar deze cursus: we hebben prachtige losse componenten; een verkennend gesprek hier, een test in de ambulance daar, een mentaal gezondheidsnetwerk verderop, maar de interstitials, de kruipruimtes ertussen, krijgen we maar niet dichtgetimmerd. Het is exact de versnippering uit Les 1, nu alleen op landelijke schaal. We leveren een bouwpakket af aan het hele land en zeggen: "Succes ermee!"

Waarom het misgaat: van bovenaf bouwen aan een trap

Het probleem is niet dat de richting verkeerd is. De richting is goed. Het probleem is de volgorde.

In het boek dat ik samen met Jeroen Mulder schreef, Transforming Healthcare with DevOps (Packt, 2022), gebruiken we daarvoor een beeld dat me sinds Les 4 niet meer loslaat: transformatie is als het bouwen van een trap. Je neemt het trede voor trede, in de juiste volgorde, in het juiste tempo. En, dit is cruciaal, je begint onderaan. Bij het individu. Bij de vaardigheden en de data van één mens. Pas daarop bouw je de uitvoerende teams, dan die in voldoende capaciteit organiseren, met als gevolg betere behandeling, betere gezondheid, betere leefstijl, en helemaal bovenaan: dat iemand weer kan meedoen in de samenleving. Alleen dan krijg je het passend!

We vatten die hele filosofie samen in één zinnetje: humans grow enabled by digital control. Mensen groeien, geholpen door digitale grip. In die volgorde. De mens eerst, de techniek in dienst daarvan.

En kijk nu nog eens naar de Kamerbrief. Die beschrijft een prachtig dakterras met passende zorg als norm, wetgeving, landelijke akkoorden, maar de onderste trede, de patiënt die regie voert over zijn eigen gezondheidsdata, die ligt er nog niet. Geen wonder dat het wankelt. Je kunt geen trap bouwen door bij de bovenste trede te beginnen.

Mijn keukentafel als bewijs van concept

En dat is nou precies wat MijnGLI is: een poging om die onderste trede wél te leggen. Niet alleen een miljardenakkoord, of 38 regio's, of bestuurlijk overleg in september. Gewoon ik (en jij), met partner, de POH, de diëtist, de beweegcoach (en de hond met haar airtag), aangesloten op OZOverbindzorg. Een n=1 pilot waarin ik met echte data uit mijn eigen lijf leer wat passende zorg voor mij betekent.

Toen ik in Les 9 mijn glucosewaarden naast mijn trainingen legde, deed ik in het klein wat de hele brief in het groot probeert: ik maakte mijn eigen gezondheid transparant, en ik nam de regie. Het kabinet schrijft dat in de medisch-specialistische zorg voor slechts zo'n 11,5% van de ziektelast ook maar één uitkomst transparant is voor de patiënt. Aan mijn keukentafel zit ik inmiddels een stuk hoger. 😉

Dat is geen grootspraak. Dat is het punt van deze hele cursus: de transparantie en de regie waar Den Haag naar zoekt, ontstaat het makkelijkst daar waar de data al van nature samenkomt, bij de patiënt zelf. Wij zijn niet het sluitstuk van de transformatie. Wij zijn de fundering.

De les van Les 10

Dus mijn lesje voor vandaag, beste medepatiënt, zorgverlener en mantelzorger:

- Lees die Kamerbrief gerust. Het is een goede brief, met goede bedoelingen en eerlijke zelfreflectie.

- Maar geloof niet dat de beweging naar passende zorg daar begint. Die begint bij jou.

- De trap wordt van onderaf gebouwd. Iedere meting die jij doet, iedere keer dat je je eigen data ordent en het gesprek met je team aangaat, leg jij een steen onder dat hele bouwwerk.

In ons boek noemen we de patiënt samen met de eigen zorgverleners niet voor niets de lead users van de transformatie. Niet de lijdende partij, maar de leidende. De brief uit Den Haag is het bewijs dat het beleid eindelijk dezelfde kant op kijkt als wij. Nu de volgorde nog. Je mag het boek gerust hier bestellen📙. De gebruikte illustratie komt uit dat boek en legt verder uit hoe je alles in samenhang opbouwt of wijzigt.

Volgende les pak ik mijn architectuur er weer bij en kijk ik welke trede van die trap ik met MijnGLI inmiddels écht stevig onder de voeten heb. Want meten is weten, ook van je eigen voortgang.

Wordt vervolgd.